Среда, 31 октября 2018 года

Яна Панфилова: "ВИЧ – лучшее заболевание"

LB.ua,   26 февраля, 2017 09:20
Яна Панфилова: "ВИЧ – лучшее заболевание" | AIDS.UA
Автор: Facebook/Yana Panfilova
Девятнадцатилетняя Яна Панфилова с рождения живет с ВИЧ. Уже пять лет девушка открыто рассказывает о своем статусе и помогает в принятии его другим.

Последний год Яна также руководит организацией для подростков Teenergizer, командой ребят, которые хотят создать свободный от дискриминации мир. 

В стерильно-белом медицинском кабинете на стуле у стенки сидит юная девушка. Левую руку она вытянула и положила на процедурный столик рядом – ладонью вверх, так что на кисти можно прочитать выведенные витиеватым шрифтом слова: «I want to break  free». – А що це в тебе тут написано? – параллельно прощупывая вену интересуется медсестра.

– Я хочу умереть, – быстро, как будто только и ждала этого вопроса, отвечает девушка. И с едва сдерживаемым смехом, предвосхищая удивленно-ироничное «Шо?» медработницы, поясняет – это значит: «Я хочу быть свободной».

К розыгрышам девушки медсестра привыкла – они знакомы давно. Уже девятнадцать лет, то есть с самого рождения, Яна Панфилова живет с ВИЧ. Поэтому регулярный анализ крови, равно как и ежедневный прием антиретровирусных лекарств – вещи из разряда повседневных.

О своем статусе Яна узнала в 10 лет – рассказала мама, от которой и передалось заболевание. Женщина употребляла наркотики и ни на момент беременности, ни после родов не знала, что ВИЧ-позитивна. Первые три года жизни Яна провела в детском доме, туда ее определила социальная служба – отца девушка никогда не видела, а у матери не было своего жилья. Тем временем женщина делала все, чтобы вернуть дочь – начала работать, купила квартиру. И вернула.

В детстве, как вспоминает Яна, маму она все-таки обвиняла, даже «в шутку» говорила, что ненавидит. Сейчас понимает – так было легче справляться. По словам девушки, именно мама помогла ей в принятии статуса – верой и поддержкой. Сегодня мама Яны проводит консультации для ВИЧ-позитивных детей и является главой правления Teenergizer.


_.

Яна, расскажи, почему возникла идея создать Teenergizer и, вообще, начать говорить о своем статусе публично?

В какой-то момент я осознала, что мне важно говорить о своем статусе всем. Люди, которые живут с диабетом, они же нормально рассказывают об этом и их не заботит, что из-за болезни их кто-то не примет. ВИЧ – это такое же обычное заболевание.

Когда мне было 14 лет в рамках «Школы лидерства» я открывала статус в разных странах, рассказывала, как приняла его и общалась с подростками. Тогда же мы с другими ребятами задались вопросом о том, почему живущих с ВИЧ фотографируют с закрытыми лицами, а фотографии со встреч нельзя публиковать в социальных сетях. Мы поняли, что сами дискриминируем ВИЧ-позитивных подростков.

В самой идее создания Teenergizer‘а, как я считаю, самый успешный шаг – это то, что мы не начали полностью выделять их как отдельную группу. Все пофотографировались с открытыми лицами – ВИЧ-позитивные и нет, и тогда мы говорили: «А угадайте, у кого из нас ВИЧ?» Понятно, что я живу с этим открыто. Но нельзя узнать, есть ли у человека ВИЧ через внешность – статус не написан у него на лбу. Поэтому мы говорим во всеуслышание, что нужно тестироваться – это первый шаг к осознанной жизни.


.jpeg.

Можно ли говорить, что сегодня в Украине продолжают дискриминировать людей, живущих с ВИЧ?

В больших городах ВИЧ-положительных воспринимают нормально. Разумеется, есть люди, которые не так могут посмотреть, условно. Но мне интересно, как обстоят дела в селах. Ведь информация, которая доступна в Киеве, часто не доступна в селах. Не могу сказать, что очень много людей дискриминируют, думаю, определенно меньше, чем в России.

Значит ли это, что дискриминации нет?

Дискриминация есть, иначе мы не создавали бы организацию. Однажды мы от Teenergizer хотели провести в Киево-Могилянской академии тренинг по ВИЧ/СПИД. Принесли письмо, под которым стояла моя подпись и было указано, что я живу с ВИЧ. И секретарь, которая это письмо читала, спросила у моей подруги: «А Яна она что, наркоманка?». Так вот, мы создались для того, чтобы говорить о наших правах, защищать их и бороться с дискриминацией, в том числе и ВИЧ. Ведь дискриминация – это вещь непостижимая, все пытаются бороться с тем, что люди кого-то унижают. А мы говорим, что если у тебя ВИЧ, ты гей или трансгендер или что-то у тебя случилось в жизни, в первую очередь, ты остаешься человеком. И никто не имеет права тебя обижать. Мы – молодое поколение, которое открыто говорит об этом, поэтому я думаю, что в поколении наших детей дискриминации станет намного меньше.


.jpeg_01.

Почему даже с неограниченным доступом к информации, который есть у современного человека, ВИЧ продолжает отталкивать или даже пугать людей?

Он отталкивает людей, потому что изначально была неправильно преподнесена информация о ВИЧ. Раньше что говорили? Что это болезнь проституток, наркоманов, но не обычного населения. Наверное, когда только появился ВИЧ и о нем ничего не знали, люди хотели помочь, запугав, чтобы вирус не передавался. Но из-за этого сейчас так сложно обстоят дела в вопросах стигматизации и дискриминации. Моя бабушка до сих пор «дискриминирует» меня. Из какого-то комфорта она постоянно спрашивает, зачем я публично о своем статусе рассказываю – это же так страшно. В детстве было сложно понять бабушку, но сейчас я ее понимаю.

Что в таком случае нужно делать для борьбы с дискриминацией?

Самое важное, что мы можем сделать – рассказывать детям и подросткам полную и достоверную информацию о ВИЧ. Говорить, что это уже не проблема, не клеймо, а обычное заболевание, как тот же диабет. Да, нужно пить терапию. Каждый день. Но если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию, он становится полностью неопасным, его вирус находится под контролем. Сегодня нам дано специально для того, чтобы мы актуализировали эту болезнь. А полностью изменить мнение о ВИЧ мы сможем только тогда, когда люди начнут доверять друг другу, относиться к любому человеку с добротой.


_2.

А как быть с людьми вроде твоей бабушки или секретаря из университета? Вообще, с теми, кто пренебрегает информацией?

Если говорить о людях, которые до сих пор думают, что ВИЧ – это очень страшно, а сама болезнь не здесь, а где-то далеко в Африке, то я думаю, что личный пример – самый лучший способ поменять человека. Личные истории показывают суть всего, суть стигматизации. Вот я – человек, который уже прожил 19 лет и продолжает жить с ВИЧ, но, кроме этого, ничем не отличается от других. Мой пример доказывает, что люди с ВИЧ могут жить очень долго, и я не собираюсь умирать (от вируса, – авт). Я умру от старости.

Часто ВИЧ-положительные люди скрывают статус, потому что боятся, что их кто-то не примет. Но подобное страшно не только, когда у тебя ВИЧ. А ведь, по сути, не примут и что тогда? Ну, не примут и Бог с ними.

Помимо низкой информированности общества, какие вопросы, связанные с ВИЧ, в Украине нужно решить в первую очередь?

Основанная проблема Украины – сексуальное образование, в которое входят две вещи: знание про ВИЧ и сексуальное, репродуктивное здоровье. В мире уже доказано, что профилактика обходится намного дешевле, чем само лечение. Мы были в лучшей школе Киева – Кловском лицее – там многие ученики не знают, что такое ВИЧ, думают, что он передается через укус комара и поцелуй.

А незнание рождает страх. Могу поставить себя на место того, кто ничего не знает о ВИЧ, считает, что он передается воздушно-капельным путем. Я тоже боялась бы подойти к человеку, живущему с вирусом. Поэтому действительно успешным шагом для Украины в вопросах ВИЧ/СПИД будет введение правильного сексуального воспитания в школах, когда сами учителя не будут стесняться и , наконец-то, будут мотивированы.


__01.

Ты часто бываешь в России – слышала ли о ВИЧ-диссидентах, которые отрицают лечение и в принципе существование ВИЧ? Что думаешь по этому поводу и сталкивалась ли с подобным в Украине?

Как в России, так и в Украине, и вообще в регионах восточной Европы и центральной Азии есть такие люди. Я даже шучу, что СПИД-диссиденты – самые толерантные люди по отношению к ВИЧ-позитивным: они говорят, что ВИЧа нет. Я с ними сталкивалась, правда, только онлайн, в группе во «Вконтакте». Но онлайн – это жестче, идет большее влияние.

Когда я написала им, что ВИЧ существует, привела ряд медицинских фактов, сказала «Ребят, вручена Нобелевская премия за открытие вируса, его существование научно доказано». Мне ответили множеством комментариев, что это неправда, что ВИЧ придуман для выкачивания денег. На меня было оказано такое большое влияние, что в конце диалога я на мгновение засомневалась в таблетках. Я, человек, который знает про ВИЧ все. СПИД-диссиденты до такой степени все доводы опровергают логически, что появляется доверие к ним. Но я знаю всю информацию о болезни, знаю людей, которые умерли от нее. И это дает мне возможность опровергнуть их доводы.

А какие аргументы в пользу своей позиции, например, в переписке с тобой приводили ВИЧ-диссиденты?

Они жестко подлавливают на информации. Ты можешь чего-то не знать, например, я плохо три года назад разбиралась в том, что такое ИФА (иммуноферментный анализ – тест на ВИЧ-антитела, – авт), иммуноблот (используется для подтверждения результатов ИФА, – авт). Многие люди об этом не знают, когда впервые сталкиваются с ВИЧ. Чтобы остановить эпидемию СПИДа нужно очень много денег – СПИД-диссиденты активно этим фактом пользуются в своих целях. Заявляют, что лекарство убивает, что на нем, в том числе государство и фармацевтические компании, зарабатывают много денег.

Как тогда ВИЧ-инфицированным, условно, защититься от подобного влияния отрицателей СПИД или как это влияние уменьшить?

Понятно, что СПИД-диссиденты мешают в борьбе с эпидемией, но такие люди будут всегда. Поэтому я считаю, что проблема не в ВИЧ-диссидентах, проблема в голове у человека. Мир строится на двух разных мнениях, и всегда при какой-то болезни появятся сообщества, которые скажут, что ВИЧа нет, рака нет. Самое главное, что человек – это умное создание, которое от животного отличает наличие критического мышления. Мы можем выслушать две стороны и понять для себя, что главнее. К сожалению, люди чаще слушают только одну сторону, они не слушают обе, чтобы взвесить все «за» и «против». Человеку важно воспитывать самого себя в плане критического мышления.

В связи с политической ситуацией, которая сложилась между Украиной и Россией, сталкивалась ли ты с осуждением за то, что твоя деятельность распространяется и на Россию?

Было однажды, но я не буду вдаваться в подробности - не считаю, что это важно. У меня есть четкая позиция – ВИЧ не имеет границ, он над политикой, и если мы остановим вирус в Украине, все равно будет миграция между нашими странами. В России - такие же подростки, независимо от того, верят они в Путина или в кого-то другого. И на них там всем все равно, поэтому нам важно помочь ребятам самореализоваться.

Мы уже говорили с тобой о дискриминации ВИЧ-положительных людей со стороны общества, но остается вопрос самостигматизации живущих с вирусом - когда сами ВИЧ-положительные чувствуют себя «плохими», изолируются от других людей, скрывают факт заболевания. Насколько это актуально?

Самостигматизация – это самый важный этап в жизни человека, столкнувшегося с ВИЧ, который нужно решить. Необходимо прийти к пониманию того, что ВИЧ – это обычное заболевание. Недавно ко мне обратилась знакомая женщина. Она протестировалась, и оказалось, что у нее ВИЧ. Я спросила, сложно ли ей было его принять. На что она ответила: «Знаешь, я на самом деле готова о статусе говорить открыто». Это и есть принятие. Когда понимаешь, что ВИЧ – не та болезнь, из-за которой ты должен рвать волосы на голове.

И как к такому принятию прийти?

Люди, которые столкнулись с ВИЧ, должны перестать себя жалеть. И вот, когда они, наконец-то, поймут, что есть терапия, тогда самодискриминация уйдет. Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

Проблема в другом – в информированности. Чем больше ты знаешь о ВИЧ, тем вероятнее избежишь самостигматизации. Люди, которые думают, что ВИЧ – это проблема, с ними всегда какая-то фигня происходит, их бьют, например. Меня никто не сможет обидеть, дискриминировать, потому что ВИЧ помог мне понять: я лично ответственна за свою жизнь. В какой-то степени я даже благодарна, что он у меня есть. Потому что элементарные мелочи, о которых другие не задумываются, человек с ВИЧ продумывает на три шага вперед.

Елизавета Сокуренко LB.ua

Другие новости
Материалы по теме
  • Свет надежды (Полтава)
    Редкий пример безусловного признания властью роли неправительственной организации в социальной сфере отдельно взятого региона.
  • Право на здоровье
    Международная организация, основанная в 1990 году группой врачей-волонтеров, которая работает в сфере здравоохранения и защиты прав человека.
  • Пациенты Украины (UCAB)
    Работа организации направлена на то, чтобы обеспечить всех пациентов Украины эффективным лечением.
  • AIDS Healthcare Foundation (AHF)
    AHF основана в 1987 международная организация по борьбе со СПИДом, которая сегодня ведет свою работу в 36 странах мира.
  • Время жизни плюс
    Одна из первых общественных организаций, объединяющих ВИЧ-позитивных людей в Украине.
Весь список