Четверг, 14 июня 2018 года
Ольга Стефанишина

исполнительный директор БФ «Пациенты Украины»

Пять лет борьбы за выживание

17 июня, 2016 19:16
«Оля, ну ты же понимаешь, что минимум полтора, а то и два года нестабильности и безденежья тебе гарантировано. Будет очень тяжело – ты хорошо подумала?», - сказал мне один из коллег, когда я написала заявление об уходе из одной из самых больших неправительственных организаций на тот момент – Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ.

Но мне было все равно, и я тогда точно понимала, что хочу работать на идею, которая мне близка и важна, независимо от грантов, стабильности или медицинской страховки на работе. Я хочу помогать людям. Уже потом, через полгода, узнав, что я беременна вторым ребенком, поняла, что придумала себе еще более тяжелый путь. Но отступать было некуда, и при полной поддержке мужа у меня получилось выносить двух детей одновременно: организацию, которая в будущем станет одной из самых влиятельных в сфере здравоохранения, и мою вторую дочь Леру.

Так начинались «Пациенты Украины», благотворительный фонд, который каждый день пытается уменьшить статистику ежедневных смертей украинцев. А каждый день в нашей стране умирает 1 607 человек!

Сегодня «Пациенты Украины» – самая влиятельная пациентская организация в стране. Я не шучу, ведь нас пытаются дискредитировать фармацевтическая мафия и коррупционеры. На нас подают в суд фармацевты просто за то, что мы говорим о них правду в эфирах телеканалов, радио и газет. И, кстати, проигрывают. А мы в это время выигрываем международные конкурсы за свои информационные и публичные кампании.

И нас благодарят мамы малышни, у которых есть качественное лечение для их детей. И Президент страны прислушивается к нашим советам и рекомендациям. А всего 5 лет назад у нас не было офиса, компьютеров и сотрудников. Только кучка одержимых с неудержимым желанием спасать людей, помогать им, желанием менять страну, которая должна замечать каждого пациента.

Тогда по опыту своей четырехлетней работы во Всеукраинской сети ЛЖВ я понимала, что только там, где есть сильные организации, которые контролируют каждый шаг чиновников, у пациентов есть шанс выжить. Только поэтому я бросила сферу борьбы со СПИДом и решила, что нам надо создавать организацию, которая объединит пациентов с разными заболеваниями, ведь только вместе можно было отстаивать свои права.

С чего мы начинали?

С отсутствия офиса и работы в кафешках в центре города. Помню, как одну нашу акцию протеста «Украина на КАРАНТИНЕ» мы организовывали, купив реманент (лаки для ногтей и марлевые повязки) в переходе возле Майдана, а факсы рассылали из дружественных офисов. Но мы верили, что делаем правильные вещи и это было самым важным.

Сейчас я понимаю, что залог успеха – это честные, принципиальные сумасшедшие люди, которые верят в то, что мир можно изменить. На таких мы и строили нашу организацию. А наше главное оружие – прозрачность и открытость. Поэтому мы так часто проводим акции и пресс-конференции, брифинги и круглые столы, публикуем на сайте наши отчеты. Мы воюем в открытой информационной плоскости.

Благодаря нашей первой кампании «Помогите выжить!», в которой дети писали письма депутатам и Президенту, прося жизненно важные лекарства, мы выбили дополнительное лечение для 20 тысяч ВИЧ-позитивных людей. 20 тысяч пациентов, которых мы никогда не увидим и которые никогда нам не скажут «спасибо» получили шанс жить в этой стране.

Но нам продолжали звонить пациенты. Очень много – с гепатитом С. В Украине эпидемия – около 3,5 миллионов людей инфицированы, протоколов лечения нет, лекарства стоят очень дорого. На тот момент курс лечения пегелированными интерферонами (единственное лечение) стоил около 15 тыс. долларов.

Я помню, как однажды мы получили по мейлу письмо от молодого человека из небольшого города, который писал о том, что у него нашли гепатит С. И что единственной его возможностью выжить является продажа квартиры, в которой живет его маленький ребенок и жена. И он не просил ничего, он только спрашивал, точно ли ему поможет лечение, ведь на кону все, что есть у его семьи и ребенка, и если он умрет, то у малыша даже жилья не будет.

Такие письма заставляют работать и думать, как изменить ситуацию, ведь таких людей миллионы. Мы долго вели переговоры, готовили бумажки, но поняли, что единственное, чего боятся чиновники, – это публичной критики, критики «по телевизору», которую увидят все их потенциальные избиратели.

Мы вышли вместе с больными гепатитом С людьми под Кабинет Министров с мешками на голове и веревками на шее. Это была акция «Обреченные», ведь тогда в Украине все больные этим заболеванием были обречены на смерть. Мы хотели показать чиновникам, что они обрекают всех этих людей на смерть, потому что не хотят утверждать программы лечения, выделять финансирование, да даже протоколы лечения им написать некогда.

И это сработало. Мы заставили их принять программу по лечению гепатита в Украине, начать разрабатывать протоколы – правила того, как правильно лечить гепатит в Украине. Потом мы гонялись за фармкомпанией буквально по всему миру, чтобы упросить ее сделать Украине скидку на самое новое лечение, которое не имеет побочных эффектов. Курс лечения софосбувиром в Америке сегодня стоит больше 92 000 долларов за курс. А у нас – всего 1 400. И я не ошиблась в нулях. Разница – в 65 раз! Рада, что мы причастны и к этой большой победе для тяжело больных пациентов.

Очень хорошо помню 8 ноября 2012-го года, когда я получила первое письмо от мамы ребенка, больного трудновыговариваемой болезнью – муковисцидозом. Потом было еще много мам и пап тех детей, которые в один голос кричали: государство выделяет деньги на лекарство, которое не помогает нашим детям. А иногда они попадают в реанимацию. «Этого не может быть, у препаратов одно и то же действующее вещество» – говорили мне эксперты. Но глаза мам говорили об обратном.

Тогда же мы познакомились с Ирой Гавришевой – Птеродактилем, теперь уже покойной, которая помогала таким детям, сама имея целый букет заболеваний. Именно ее организация закупала таким детям качественный препарат, в то время как закупленный государством валялся сотнями пачек на складах – мамы от него отказывались. Несколько месяцев мы вместе с мамами и волонтерами убеждали тогдашний Минздрав Богатыревой прекратить калечить детей. Ведь то же самое действующее вещество, оказывается, может растворяться в организме ребенка с муковисцидозом не с той скоростью, которая ему нужна, потому что оболочка препарата этого не позволяет. И потому возникают проблемы со здоровьем – препарат либо не помогает, либо вредит. Больше этот препарат в Украине для детей с муковисцидозом не закупают, а этот диагноз по результатам расследования, проведенного Минздравом, удален из инструкции.

Работа по увеличению госфинансирования, а также постоянный мониторинг тендеров Минздрава, помощь пациентам в адвокации их прав – на протяжении нескольких лет это была основная деятельность фонда.

А потом случился 2013-й год и революция достоинства.

Мы вдруг поверили, что «окно возможностей» – есть! И начали бегать по всем экспертам страны и искать документ, описывающий, что нужно сделать, чтоб изменить систему здравоохранения. Через месяц оказалось, что такого документа в стране нет. Мы нашли лучших экспертов в мире, которые приезжали сюда и вместе с украинскими экспертами помогали нам в написании стратегии по реформе здравоохранения. Это были известные мировые реформаторы уровня Всемирной организации здравоохранения и Мирового Банка, у которых получилось реформировать здравоохранение в странах Балтии, в Грузии, в европейских и в некоторых постсоветских странах.

В жарких дискуссиях и спорах родился документ «Национальная стратегия рефомирования системы здравоохранения в Украине на 2015-2015-й годы». Теперь мы точно знаем, что и как надо менять, и ждем только случая, который часто называют «политической волей», чтобы запустить этот процесс. Никем не утвержденная, эта стратегия сама потихоньку начала воплощаться в жизнь руками небезразличных чиновников, экспертов и активистов.

До Майдана, занимаясь мониторингом закупок лекарств, мы понимали, что мало крадут там, где есть контроль. А контролировать все – практически невозможно. Фармацевтическая мафия находила новые и новые способы, как продать подороже и заработать побольше. Еще за несколько лет до Майдана мы мечтали о том, чтобы привести на рынок третьего честного игрока, международника, который своими действиями обвалит цены фармацевтических дельцов. Тогда это казалось нереальным, а через два года, сразу после Майдана, мы смогли написать соответствующий закон, позволяющий передать все закупки лекарств от Минздрава специализированным международным организациям (№ 269-VIII) и провести его через Верховную Раду.

Теперь международные организации могут закупать препараты в Украине. За первый год действия закона им удалось сэкономить почти миллиард гривен только на половине госзакупок лекарств. Сказать, что это прошло бесследно для нас, конечно нельзя. Были угрозы, заказные дискредитирующие материалы, ведь это все те деньги, которые мы забрали у фармацевтической мафии.

Финансовые вопросы.

С самого начала нашей работы нас пытаются обвинить в том, что мы добиваемся увеличения финансирования в пользу той или иной компании. Лоббируем одни препараты, «топим» другие.

93 процента финансирования фонда – это международные и национальные фонды. Среди них: Международный фонд «Відродження», Всеукраинская Сеть ЛЖВ (это деньги Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией), Программа США по международному развитию (USAID), Национальный фонд демократии (NED).

7 процентов финансирования организации было потрачено на организацию обучения и встреч пациентов с фармкомпаниями, где абсолютно открыто и честно пациенты могли сказать им все, что они думают об их политике и препаратах. Такое финансирование было защищено от любых злоупотреблений.

Хорошо помню первый год работы нашей организации и первого серьезного донора, который нам поверил. Это был Фонд Джорджа Сороса и его украинское представительство – «Відродження». Руководство фонда уже тогда увидело в нас что-то такое, что вызывало доверие. И они дали первый грант никому неизвестной молодой организации, и являются нашим партнером по сей день.

Сейчас нас готовы финансировать самые крупные мировые фонды, хотя и здесь мы нарываемся на критику. Ведь мы были первыми, кто начал критиковать министра Квиташвили, который был выходцем из международных организаций и понимал, что он систему не поломает. Сейчас этот факт очевиден, но мы в свое время очень пострадали из-за таких действий. Могли остаться вообще без донорской поддержки и каких-либо средств к существованию. Но нам важнее было донести проблемы пациентов до общества, и мы тогда знали, на что идем и ради чего.

Каждый год мы публикуем наши отчеты, а также результаты финансового аудита на сайте, где видно все до копейки по полученным и потраченным средствам. В прошлом году мы пошли еще дальше – презентовали наш отчет публично, пригласив на презентацию и партнеров, и доноров, и журналистов. Мы очень прозрачны, и это не действительно так.

За все эти годы мы ни разу не усомнились в том, что мы делаем. Ведь цель была проста: поменять систему здравоохранения в стране, где главной фигурой должен стать пациент.

Сейчас мы занимаемся обучением, развитием пациентов и их организаций и хотим еще больше уделять внимание этому направлению. Я помню, как два года назад к нам пришли мамы детей, больных гемофилией, и мы помогали добиться лечения для их деток, без которого они истекали кровью. Мы убедили их создать свою организацию и самим бороться за свои права. И они это сделали. Теперь у нас в стране есть фонд «Дети с гемофилией», который помогает родителям детей с таким диагнозом и адвокатирует жизненно важное лечение для таких деток.

Я верю, что реформа здравоохранения в Украине возможна только тогда, когда пациентские сообщества ее поддержат. Но чтобы добиться такой поддержки, они должны быть образованными, понимать суть реформ и быть готовыми пережить кризис ради выгод в будущем. За реформу никто и никогда не скажет «спасибо», особенно – за реформу здравоохранения. Ее результаты станут очевидны намного позднее.

Сегодня нашему фонду пять лет. За эти годы мы очень сильно изменились. Полностью отошли от первоначальной идеи, взятой у аналогичной европейской организации – Community Advisory Board, площадки для общения пациентов и фармацевтических компаний. Мы стали организацией, которая работает с Правительством страны ради реформ. Мы провели сотни акций направленных на власть. Наши ряды пополнились пациентами с разными заболеваниями. Мы поменяли название (изначально мы назывались UCAB). Реализовали несколько революционных идей. С нами работают лучшие эксперты страны.

Говорят, что каждые пять лет нужно менять сферу деятельности, чтобы не стало скучно. Но знаете, в нашей организации скучно не бывает никогда. Ее стремительный рост подтверждает: неправительственный сектор в Украине – это ключ к неотвратимым изменениям. Все, что вам нужно для начала, – это несколько сумасшедших, фанатично верящих в идею!
Новости
Авторы
Весь список