Понедельник, 16 октября 2017 года
Ольга Руднева

директор Фонда Елены Пинчук «АНТИСПИД»

На одной волне с ангелами

10 апреля, 2017 23:48
Как-то во время поездки в Лондон я успела заскочить в метро перед самым его закрытием. Мне тогда показалось, что это какая-то сцена из апокалипсиса, даже охранник на входе вздрагивал во сне. Вместе со мной через турникет прошел мужчина, и, обернувшись, я увидела его обожженное лицо. «Конец света в реальном времени», – подумала я и изобразила замешательство и борьбу с содержимым сумки.

Мужчина как будто сразу понял причину моей возни и быстро зашагал вниз по ступенькам. Отмерив приличную дистанцию, я стала спускаться вниз, тут же зацепилась каблуком за ступеньку, и кувырком полетела в самую пучину апокалипсиса. Я зажмурилась и с ужасом представила последствия, но вдруг меня кто-то подхватил. Сильные мужские руки поймали меня, как футбольный мячик внизу лестницы. Я открыла глаза и увидела того самого мужчину с обожжённым лицом. Он улыбался мне. Самой неровной, самой искривленной, самой трогательной улыбкой из всех возможных. Я обняла его, он прижал меня к груди, и мы весело щебеча зашли в вагон метро: я в своих рваных колготах и он – с обожжённым лицом. Мы болтали ни о чем эти две остановки, и люди смотрели на нас, словно мы призраки. Когда я выходила, он послал мне воздушный поцелуй, и мне кажется, что он до сих пор со мной. В тот вечер мне очень повезло, я смогла за несколько секунд пройти очень важный путь и навсегда освободиться от предрассудков.

За границей мы очень часто встречаемся с людьми на колясках, видим детей с ограниченными возможностями, и я все время удивляюсь, как там все легко взаимодействуют друг с другом. Мы обсуждали эту тему с Русланом Васютиным, невероятным папой волшебной Алисы, которая с самого рождения живет с ДЦП. Руслан рассказал, что общается со слабовидящими людьми. И вот недавно они дали ему коротенькую памятку с советами – что можно, а чего не нужно делать при общении со слабовидящими людьми. И в тот самый момент мы с Русланом решили написать совместный блог о том, как правильно общаться с детьми с ДЦП, ведь общение с такими детками может быть не просто интересно – оно может изменить вас. Детей с ДЦП часто называют «дети-ангелы», по причине их особенной чистоты и непредвзятости в своем отношении к миру и другим людям. Эта «неотягощенность» всем нам знакомыми стереотипами позволяет им быть, по сути, экстрасенсами. В этих детях, как в зеркале, можно увидеть и себя, и свои достоинства, и свои недостатки. Эмоции этих детей также особенны и неподдельны.

Детей со всевозможными формами ДЦП объединяет одно – они часто не могут проявить своего истинного отношения к происходящему вокруг, продемонстрировать свою реакцию на окружающую действительность. То есть они реагируют, просто эта реакция незаметна тем, кто не погружен в ежедневное общение с такими детьми. Именно поэтому очень часто окружающие избегают людей с особыми потребностями, так как не могут расшифровать и увидеть их реакции. А что если мы скажем вам, что качество вашего общения с такими детками больше зависит не от «особенных» детей, а от окружения?

Едва ли стоить жалеть детей с ДЦП, их родителей и их семьи. Жалость в данном случае неуместна. Она не только унижает и демотивирует, но и замещает более конструктивные чувства и отношения. Вместо жалости в таком общении более уместны внимание, забота, поддержка и уважение.

Перед тем, как написать первые строки, мы с Русланом поехали в детский дом, где живут такие дети. Уже 8 лет там живет девочка Жанна с огромными голубыми глазами. Она четвертый ребенок в семье, и мама умерла при родах. У Жанны тяжелая форма ДЦП, она безнадежна с точки зрения медицины, в свои 8 она выглядит максимум на 4 года, и ее жизнь проходит в ожидании хотя бы случайного прикосновения человека. Очаровательные воспитательницы рассказывали нам истории о том, как дети, прикованные к постели годами, те, которых врачи и эксперты считают абсолютно безнадежными, привязывались к своим няням. Они реагировали на их голос, цеплялись за них взглядом, радовались каждому прикосновению.

То, что мы не видим, не понимаем реакции ребенка с ДЦП на нас, вовсе не означает, что ее нет. Скорее, это значит, что нам необходимо научиться ее видеть.

У нас как-то в проекте по обучению военных врачей появилась девушка, которая потеряла в АТО обе ноги. Мы приняли решение взять ее тренером, так как она лучше других знала и понимала с чем сталкивается врач на войне. Одна из студенток рассказывала нам после, что когда появилась девушка на коляске, и всем предложили разбиться на пары со своим тренером, к ней никто не подходил. Не подходил, так как никто не знал, как с ней взаимодействовать. Надо ли присесть рядом с ней? Или наклониться? Или стоять как прежде? Надо как-то показывать, что вы ей сочувствуете или делать вид, что она на двух ногах, просто присела? От простого непонимания, как правильно себя вести, все немедленно разбились по парам, и тренер на коляске осталась совсем одна. Та студентка тогда просто подошла к ней, и спросила: «Как тебе будет удобно?». И у них все сложилось, через минуту они уже практиковали повязки. Кстати, именно та студентка уже полтора года безвылазно работает медиком в зоне АТО

Крайне важно ПОЛНОЦЕННОЕ и РАВНОПРАВНОЕ общение с такими детьми подчеркнуто без унизительной скидки на их особенность, более уместной в профессиональном социально-педагогическом процессе.

У одной знакомой мне девушки есть замечательный и очень любимый сын. У него аутизм, и он ничего не видит. Он не видит, как иногда шарахаются от него люди в общественном транспорте, он не видит стен перед собой, он не видит любопытных взглядов людей. Это видит его мама. Она и есть его глаза. Она руководит организацией, которая работает с такими же особенными детками. Однажды она увидела как ребенок с синдромом Дауна протянул ее сыну мяч. Увидела эту картинку со стороны: один ребенок держит в руках мяч, а другой ребенок просто смотрит перед собой. Он не видит мяч. Что делает хорошая мама? Она бежит к месту событий, чтобы предупредить одного, и помочь другому. Расстояние иногда хорошая штука. Когда она оказалась рядом, перед ней стоял ребенок с синдромом Дауна, держал за руку ее сына, и водил этой рукой по мячу. Дети находят контакт между собой. Они не знают, что все должны видеть, что у всех должны быть длинные ноги или чуткий слух. Мы им рассказываем об этом. Без нас они могут функционировать, не объясняя себе почему взять в руки мяч может только тот, кто его видит

Важно всеми способами вовлекать «особенных» детей в обычную деятельность (игровую, социальную, бытовую и т. д.). В некоторых случаях уместна прямая помощь и даже имитация недоступных действий, но ни в коем случае не пассивность, избегание или медвежья услуга «делания» чего-то за ребенка.

Когда мы с Русланом обсуждали жизнь семей с «особенными» детьми, он сказал, что его первые попытки собрать вместе в Василькове такие семьи наткнулись на нежелание многих родителей. Они просто не хотели приходить. Они часто даже не гуляют по центральной аллее маленького городка, потому что им стыдно… Стыдно, что их увидят соседи, стыдно, оттого что будут оборачиваться, показывать пальцем, судачить после на кухнях. Поэтому просто лучше не выходить. Никогда. Оставаться за закрытыми дверями.

Нельзя проявлять и подчеркивать «неполноценность» «особых» детей. Это касается как лексики (табу на слова «инвалид», «неполноценный», «больной», «отсталый», на сюсюкающую манеру и т. п.), так и действий (косые взгляды, превышение необходимого уровня физической помощи в различных ситуациях, демонстративная отстраненность, брезгливость и т. п.).

У моего знакомого с ДЦП есть любовь. Женщина его мечты. И у них все сложно. По-взрослому сложно. Но он не может об этом поговорить даже со мной. Потому что я тоже считаю, что это не так важно. Я говорю ему: «Послушай, без любви можно прожить». Потому что я за него переживаю, боюсь его разочарований, его разбитого сердца, его нервов. Поэтому я принимаю за него решение. Решение, которое кажется мне разумным, и в его интересах. Только с этим решением есть одна проблемка: оно не учитывает его мнение…

Ребенок с любой формой ДЦП имеет свое мнение, которое необходимо учитывать. Или хотя бы пытаться это делать в случае неочевидности такого мнения.

С тем самым моим знакомым, у которого ДЦП, мы иногда переписываемся в чатах. Он всегда аккуратен, спрашивает могу ли я говорить, удобно ли мне, так как понимает все о моей занятости. Иногда в его коротких сообщениях проскакивают ошибки, и я на них всегда смотрела с пониманием. Я вообще не считала, что человек с ДЦП должен быть грамотным. Однажды он написал мне: «Прости за опечатку». И я ему так снисходительно в ответ отписалась: «Не переживай, я сама часто допускаю ошибки». Через какое-то время мне пришел ответ: «Я пользуюсь голосовой программой, и она иногда некорректно распознает голос». Я долго смотрела на это сообщение и думала о том, что я даже не догадывалась, сколько усилий прикладывает человек для того, чтобы просто перекинуться сообщениями. Это понимание перевернуло все мое восприятие того, как живут люди с ограниченными возможностями…

Важно учесть факт – дети с ДЦП понимают, что они могут доставлять неудобство другим людям, и очень переживают по этому поводу. Поэтому не следует драматизировать бытовые неприятности и «неудобные» ситуации, связанные с ограниченными возможностями таких детей. Деликатность и чуткость особо ценны в этой связи.

Моя знакомая, мама особенного ребенка, говорит, что очень часто люди на улице неадекватно на него реагируют. Обсуждают, показывают пальцами, шушукаются, а иногда бросаются ему помогать. Однажды какая-то бабуля в маршрутке просто содрала с него шапку, потому что ей показалось, что ребенку жарко. Она всегда говорит в таких случаях: я же рядом, обратитесь ко мне. Если вам интересно, что с ребенком, спросите у меня. Если вам хочется помочь, обратитесь ко мне. Если вам кажется, что ваше участие важно, спросите меня, как вы можете поучаствовать в его жизни.

Общаясь такими с детьми, нельзя игнорировать их родителей или опекунов, чаще всего непосредственно участвующих в любом общении с такими детьми. Необходимо просто общаться вместе, не игнорируя никого из участников. В то же время нельзя быть излишне настойчивым как в вовлечении родителей в общение, так и в навязывании слишком сложных форм общения.

Мы написали этот блог вместе Русланом Васютиным. Спасибо ему за это.

Новости
Авторы
  • AIDS Healthcare Foundation (AHF)
    AHF основана в 1987 международная организация по борьбе со СПИДом, которая сегодня ведет свою работу в 36 странах мира.
  • Клиника для лечения детей, больных ВИЧ-инфекцией/СПИДом
    Оказывает медицинскую помощь наиболее тяжелым ВИЧ-позитивным детям из всех регионов Украины и их матерям. Входит в состав больницы «ОХМАТДЕТ».
  • Детский фонд ООН (UNICEF)
    Одна из самых крупных структур ООН, которая занимается проблемами профилактики ВИЧ/СПИДа среди молодежи и подростков, а также защиты прав женщин и детей в условиях растущей эпидемии.
  • Свет надежды (Полтава)
    Редкий пример безусловного признания властью роли неправительственной организации в социальной сфере отдельно взятого региона.
  • Международная организация труда (ILO)
    Сфокусирована на профилактике ВИЧ/СПИДа, снижении уровня дискриминации и защите прав ВИЧ-позитивных людей в рабочей среде – там, где они проводят большую часть своей жизни.
Весь список